القسم الرئيسي

في وقت مبكر من يوم الأربعاء ، يمكنك ترك Zente الذي تلقى العلاجالصبي الصغير في المركز الرابع في أوروبا الذي يستخدم العلاج بالعلاج الجيني


في يوم الثلاثاء ، قدم مستشفى بيثيسدا للأطفال دواء مبتكرًا لمرة واحدة لعلاج الجينات إلى Sentinel ، وهو مريض في السنة الثانية مصاب بـ SMA1.

في وقت مبكر من يوم الأربعاء ، يمكن لزينتي مغادرة المستشفى بعد تلقي العلاج (الصورة: فارغوس). تم استخدام العلاج الجيني ، الحاصل على براءة اختراع في الولايات المتحدة ولم يتم ترخيصه بعد في أوروبا ، في ثلاث قارات حتى الآن: هذا العلاج لمرة واحدة يمكن أن يقلل من عبء المرض على المريض والأسرة والنظام الصحي ، ليحل محل العلاج المتكرر مدى الحياة. بناءً على طلب الوالدين ، أكمل مستشفى بيثيسدا للأطفال ، بصفته المركز الوطني SMA ، إعداد العلاج والخدمات اللوجستية للمشتريات وتسليم الأدوية ، والذي تم بنجاح في 29 أكتوبر.كانت زينت في طريقها إلى الدواء وهي حاليًا في بيئة منفصلة لتتوقع العودة إلى المنزل في اليوم التالي للدواء. SMA (ضمور العضلات الشوكي) هو اضطراب وراثي نادر يتميز بفقدان وظائف الخلايا العصبية في الحبل الشوكي الذي يحرك الجهاز العضلي الهيكلي ، مما يؤدي إلى الضعف وفقدان حركات العضلات وفقدان العضلات دون علاج. يعد علاج هذا المرض علاجًا فريدًا ذا قيمة عالية متوفر بعقارين - لكن الأدلة على تأثيره طويل الأجل لا تزال محدودة. إن زنت تحت رعاية مستشفى بيثيسدا للأطفال ، حيث يتم علاج مركز SMA الوطني داخل الجسم ، أي عن طريق حقن واحد من الحبل الشوكي. تحسنت حالة الطفل بشكل كبير مع تأثير عقار تم إدخاله في المجر قبل عام. تكلف الحقن 130 مليون فورنت في السنة الأولى ، و 67.5 مليون فورنت كل سنة للعاملين المستدامين ، ويتم تمويلها من قبل الضمان الاجتماعي الهنغاري. تم إعطاء هذا الدواء لحوالي 8000 طفل في جميع أنحاء العالم ، لذلك لديه تجربة أكثر بكثير مع فعاليته. في الأبوة والأمومة الدولية ، أبلغ مواليد الأطفال عن توفر ثلاثة علاجات جديدة للعلاج الجيني في الولايات المتحدة واستخدمت في أوروبا ما يصل إلى ثلاثة مرضى ، وقد استقبلهم حوالي 100 طفل في جميع أنحاء العالم. يجمعون المبلغ اللازم لشراء وشحن وإعداد الأدوية عن طريق التجمع الاجتماعي ، وبعد كل الاحتياطات ، تمت إحالتها إلى دار الثقافة. szьksйges وgyуgyszer beadбsбhoz vйgezte elхkйszьleteket المهنية وkуrhбz التي تكون gyбrtуtуl وEgyesьlt Бllamokbуl йrkezett szakйrtх: х speciбlis oktatбst عقد kezelйst vйgzх munkatбrsak kцrйben وmыszereket وkуrtermeket وهذا megfelelхen kйszнtettйk elх وkуrhбzban، كل شيء garantбlva أكبر biztonsбgot. ووفقًا لإعلان المستشفى ، فقد تم إعداد المريض والتنظيم الإداري للدواء ونقل وتهيئة الظروف الإدارية والمالية والقانونية بشكل جيد. وصل الدواء إلى الصيدلية المؤسسية في مستشفى بيثيسدا للأطفال في 28 أكتوبر ، وفقًا للوصفات الطبية. لأن الاختراع يتطلب ظروفًا مبتكرة وقاسية ، فقد احتاج المستشفى إلى اهتمام العديد من موظفيه لتنسيق علاجه في الوقت المناسب. مقالاتنا السابقة في هذا الموضوع:
  • تلقى زينت معالج يوم الثلاثاء
  • العلاج Zente على وشك أن تبدأ
  • تمكن من جمع 700 مليون لزينتي
  • طلب المساعدة ليفي شفاء معا!


فيديو: #برنامجاليوم - حلقة يوم الأربعاء 9 أكتوبر 2019 (ديسمبر 2020).