آخر

كم تبلغ تكلفة حياة الطفل المريض؟


يعاني الطفل البالغ من العمر ست سنوات من ضمور العضلات ، وهو دواء متفائل ومكلف للغاية ولم يتلق دعمًا حكوميًا. سوف الآباء لا يستسلم.

لم يتلق الطفل المريض الدعم الحكومي (الصورة: Facebook) أفاد "إندكس" في تقرير حالة أن طفلة تبلغ من العمر ست سنوات ، تعاني من الضمور العضلي ، لم تحصل على دعم حكومي لعقار غالي الثمن للغاية. كانت اللجنة الطبية تأمل ألا يؤدي الدواء إلى تحسين حالة الطفل. تبلغ تكلفة معالجة العقاقير 68 مليون فرنك سويسري ، وتم جمع 17 مليون فرنك سويسري حتى الآن. صرح أخصائي الأعصاب للأطفال في عيادة طب الأطفال للمؤشر أن هناك دواءً ذا إحساس علمي ، لكن هذا لا يكون دائمًا فعالًا مع SMA شديد التعقيد. وكان الطلب التراكمي والعواطف الكبيرة. كما يوضح الفهرس ، هناك قراءات للرفض. أحدهما هو أن الفرصة الأخيرة تنتزع من طفل مريض برفضه الدعم ، والآخر هو أن شركة التأمين الصحي تتصرف بمسؤولية ، لأن الإطار نهائي ، لا يمكن أن يدعم أي شخص يحتاج إلى ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو اضطراب وراثي نادر ، تقريبا 300 طفل والكبار أيضا. لا يمكن لجسم المريض توفير بروتين يحمي خلايا العضلات ، وبالتالي فإن العضلات تفقد الأرض باستمرار. يمكن أن تكون حالتك مختلفة تمامًا ، وكذلك نظرتك. بعد فترة من الوقت ، سيصبح المرضى مستخدمين للكراسي المتحركة ، وفي الحالات الأكثر شدة ، يؤدي موت الشلل إلى الوفاة. وفقًا لأطبائك ، يمكن أن يتراوح عمرك بين 10 و 12 عامًا. هي في حاجة إلى الرعاية ، ولا يمكنها المجيء ، لكنها تأكل بثبات. إنه معالج جسدي متحرك ، ويشرب ، ويمارس والديه أيضًا تمارين رياضية. (بعد: Facebook)
تسبب هذا الدواء ، الذي تم تطويره في عام 2017 وقادر على تصحيح عمل مرضى SMA على المستوى الوراثي ، في الإحساس. في بعض المرضى ، يكون الدواء قادرًا على تنظيم تخليق الدم الأبيض لحماية العضلات من 60 إلى 70 في المئة ، وبالتالي ليس فقط الحفاظ على المستويات ، ولكن أيضًا ، في كثير من الحالات ، يتحسن. هناك بعض المرضى الذين يستطيعون العودة ويعتمدون على أنفسهم. في الوقت نفسه ، كانت النتائج مختلفة ، وليس معجزة ، وهذا يتوقف على العمر أو الحالة. الهدية باهظة الثمن ، وفي حالة Noemi ، سيكلف العلاج 68 مليون فورنت في السنة الأولى ثم 22 مليون فورنت في السنة. يجب تقليل تأثيره على مدى فترة زمنية ، وبالتالي كل أربعة أشهر. من ليس إنهم يفكرون فيما إذا كان العامل فعالًا بالنسبة للمرض المعطى وما إذا كان معدل التحسن فيه يتناسب مع المبلغ المعكس. وهذا هو ، نحن ندعم المريض بأعلى قيمة للتحسين. يعتمد على مجموعة معقدة من المعايير. في حالة Noemi ، تم رفض الطلب "بناءً على المستندات المقدمة ، لا تقدم الحالة السريرية الحالية للمريض أدلة كافية بناءً على نتائج التجارب السريرية المتاحة للإشارة إلى أن المريض يعالج". Noimi هو الطفل الوحيد الذي حرم من دعم العلاج وتلقى الدعم لـ 40 مريضًا يعانون من SMA حتى الآن. الفهرس هو أستاذ مشارك في الطب في هيرزجفالفي ، رئيس قسم طب الأعصاب عند الأطفال ، قسم طب الأطفال ، جامعة Semmelweis ، II. وقال طبيب الأعصاب للأطفال في ضمور العضلات الشوكي (SMA): إنها مجموعة متنوعة للغاية من المرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من الأعراض السريرية ، والتي لديها ثلاثة أنواع في مرحلة الطفولة. والأكثر شدة هو النوع الأول ، الذي غالباً ما يكون قاتلاً ، وفي النوع الثاني ، يكون العمر المتوقع أفضل قليلاً ، وقد ينتهي البعض في المدرسة الثانوية. وأوضح الخبير أن النوع الثالث لديه دورة أقل وضوحًا ، وتأثير أقل على متوسط ​​العمر المتوقع ، ويموت المرضى بسبب البلوغ. الآباء لم يتخلوا عن الأمل. تقوم المؤسسة ، التي أنشأتها عائلة من الأصدقاء ، بتنظيم الأحداث الخيرية التي يتم فيها جمع التبرعات.
قدم العديد من الفنانين مساهمات إلى مؤسسة النهوض بالأطفال ذوي الإعاقة مع الملائكة الصغار على Facebook ، حيث يمكنهم تقديم عروض للأعمال الفنية. أنا آسف للغاية ، مع ذلك ، فقد تم استلام حتى الآن 1380 مرجعًا بمبلغ 500 و 500 ألف فورنت هنغاري. حتى الآن ، جمعنا ما يقرب من 17 مليون فورنت ، وهذا هو السبب في أن الآباء آسفون للغاية.


فيديو: الكشف المبكر عن الأمراض النادرة عند الولادة يوفر تكاليف باهظة صحيا و ماديا ونفسيا (يونيو 2021).